Homem com doença terminal reforma ambulância para pacientes com ELA

Ao ser informado de que teria apenas três ou quatro anos de vida, Ichiro Hatanaka decidiu ajudar outras pessoas que sofrem de esclerose lateral amiotrófica (ELA) e oferecer a elas uma ambulância reformada para viagens curtas.

O serviço gratuito tem como objetivo lançar um raio de luz sobre a vida de pessoas com transtornos intratáveis ​​que, de outra forma, nunca se aventurariam a sair.

A ELA, também conhecida como doença de Lou Gehrig, faz com que os músculos do corpo enfraqueçam gradualmente, levando à paralisia.

Morador de Zushi, na província de Kanagawa, ao sul de Tóquio, Hatanaka, 67, realizou uma cerimônia de inauguração de seu negócio de ônibus Yume (Dream Drive) na cidade litorânea em 19 de julho.

O primeiro usuário foi Hiroshi Matsuyama, morador de Hiratsuka, na prefeitura.

Após se aposentar como professor do ensino fundamental, Matsuyama, de 77 anos, desenvolveu ELA em 2009. Com sua condição piorando constantemente, Matsuyama foi colocado em um ventilador há nove anos. Agora, ele só consegue mover os músculos faciais.

Matsuyama pediu ao Dreams on Drive para fazer uma viagem ao Monte Taikanzan, no pitoresco distrito de Hakone, em Kanagawa, e tomar uma xícara de chá com sua esposa, Chieko, 76, em um restaurante que foi o local do primeiro encontro deles.

A motorista era a filha mais velha deles, Mami Mitake, de 49 anos. Dois estudantes se juntaram ao grupo como ajudantes.

Matsuyama expressou sua gratidão em um e-mail que ele enviou como mensagem de texto, usando um sistema especializado que permite que mensagens sejam escritas usando movimentos oculares.

“Fui levado às pressas para o hospital várias vezes em emergências”, escreveu Matsuyama no comentário citado por sua filha naquele dia. “É um grande prazer ter esta ambulância reformada disponível. É um sonho realizado para aqueles como eu, que têm dificuldade em se aventurar.”

Hatanaka lembrou que havia algo errado com a panturrilha da perna esquerda em abril de 2021, enquanto caminhava perto de sua casa em Zushi. Ele foi fazer um check-up e o médico lhe disse que ele tinha apenas "três a quatro anos" de vida.

Após o diagnóstico, Hatanaka se perguntou como aproveitar ao máximo o tempo disponível. Ajudar pacientes "na mesma situação que eu" era uma decisão óbvia.

Hatanaka organizou uma campanha de financiamento coletivo e fundou o Instituto Futuro da Humanidade no distrito de Marunouchi, na capital.

Ele passa os dias traduzindo e compartilhando as informações mais recentes sobre terapia para ELA e tópicos relevantes de fora do Japão. Ele também aluga cadeiras de rodas motorizadas.

O projeto Dreams on Drive começou em novembro de 2023. A inspiração surgiu quando Osamu Yamaguchi, um guia de montanha e amigo de longa data, perguntou a Hatanaka que ele "precisava de uma ambulância".

De acordo com os desejos de sua falecida mãe, Kimiko, Yamaguchi, agora com 67 anos, doou 35 milhões de ienes (US$ 230) para sua cidade natal, Miura, na província de Kanagawa, em 000 para comprar uma ambulância.

O que ele comprou também tinha sido usado por um centro médico particular e tinha 220 quilômetros rodados.

Hatanaka percebeu que uma ambulância modificada seria extremamente benéfica para pacientes de ELA que desejam fazer viagens curtas.

“Pessoas com uma doença incurável como a ELA geralmente desistem de viajar e se divertir”, lembra Hatanaka. “A ambulância permite que elas entrem e saiam facilmente, mesmo em cadeiras de rodas elétricas pesadas. Elas também conseguem se movimentar e se manter confortáveis ​​em ventiladores.”

Hatanaka organizou uma campanha de financiamento coletivo para arrecadar fundos para a reforma do veículo. As doações totalizaram 5,4 milhões de ienes.

Removeu as luzes vermelhas e a sirene, bem como um monitor e um suporte na parte traseira do veículo para fixar uma maca. Isso permitiu que pacientes com ELA fossem transportados com mais conforto.

Um elevador elétrico foi adicionado para passageiros em cadeiras de rodas motorizadas entrarem e saírem. O teto do veículo finalizado é mais alto do que o de uma van comum, facilitando a movimentação interna.

Até sete pessoas podem viajar na ambulância reformada. A parte traseira tem capacidade para dois cadeirantes e três passageiros adicionais.

Os participantes do Dreams on Drive estão convidados a enviar uma avaliação pós-viagem. O feedback deles será usado para fazer melhorias em benefício de futuros participantes.

Em agosto, Hatanaka comemorou o fato de ter sobrevivido ao prazo de quatro anos que lhe foi dado.

“Embora eu não tenha muito tempo, ainda quero criar um ambiente onde o maior número possível de pacientes possa viajar pelo Japão, em vez de simplesmente deixar meu sonho morrer”, disse Hatanaka.

Agora, ele está convocando pessoas com ideias semelhantes em todo o país para introduzir serviços semelhantes, principalmente na região sul de Kyushu e na ilha principal mais ao norte, Hokkaido.